En ny blogg

Hej på er därute, vill tipsa er om en  ny blogg som ägs av en tjej som heter Linda. Den heter en krigarhjärtas bekännelser.

Bloggar behövs, jag lär mig mycket genom att läsa andras bloggar. Jag känner mig mindre ensam när jag läser.  Tillsammans med andra i samma situation blir vi starkare och aldrig ensamma.














http://ettkrigarhjartasbekannelser.wordpress.com

Lycka till Linda !

Hundra ord om trötthet

Jag har sagt det förut, nu kommer det igen. läs den välformulerade bloggen om Ms
(Saker jag önskar att jag inte visste morethanms.wordpress.com ).
Den är en fröjd att läsa, man kan helt enkelt inte sluta.. I dag har jag läst inlägget Hundra ord om trötthet. tryck på länken för att komma dit.


https://morethanms.wordpress.com/2012/01/21/hundra-ord-for-trott/#comment-1075

Jag lämnade min skor där :-)

Jo men, så att.....

Nu är dom där, skorna i alla fall. Jag har aldrig lämnat dem förr, men nu lämnade jag dom där, för jag vet att jag kommer att komma tillbaka.

I dag är första dagen av resten av mitt liv. Det har gått en tid sedan jag fick min diagnos, mycket har hänt och det det känns som om hela min fysiska kropp under tiden från 2008 tills nu, har legat och skavt runt i en torktumlare för att ibland dras ut till den stora mangeln.

Den sista tiden har jag känt mig som ett utskitet plommon. Energifattig, trött, orkeslös och modfälld.
Listan kan göras lång. bla bla bla.........

Jag har känt mig så besviken på livet, kroppen, hela mitt öde. Jag är inne på halvtid nu, fyllde 41 år. Hur gick det till ?. livet går så jäkla fort och man missar mycket när man sover.  En gång lovade jag mig själv att inte bli bitter. But, here Iàm ;-))

Jag har blivit den största bitter f ever... Och då menar jag "största" i dubbel bemärkelse. Jag är rund som en boll, man blir lätt det, när man sover mycket och tröstäter ;-).  Alla mina drömmarna försvann med den "fina" diagnosen.  Jag skulle bli min egen. Jag ville jobba med inredning och antika saker, designa. Men chi fick jag.

I grunden så är jag ändå ganska positiv, Tror inte att saker händer för att man har otur. Något ligger bakom och lurar.  Kanske är det så att jag skall lära mig att inte ge upp vid motgångar.

Det är inget som är "bara" med att ha Ms, Allt kan hända. För mig så kom många osynliga handikapp.  Så som:

- Enorm trötthet trots medicinering som används vid sömnsjuka
 
- Muskelsvaghet i armar och ben
 
- Migrän
 
- Kramper efter fysisk aktivitet
 
- Extrem värmekänslighet,  efter 22-23 grader, så är det bye bye Ulrika :-( Hjärnkontoret tar semester och resten av kroppen går i dvala.
 
- yrsel
 
- Svårigheter med nivåskillnader (snubblar lätt)
 
- Domningar och myrkrypningar  (speciellt nattetid).
 
- Brännande sveda under och på fötterna.
 
- Stresskänslighet. svårt med folksamlingar då min hjärna inte klarar massor av ljud, allt blir en röra.
 
-  Minnes och koncentrationssvårigheter.( mitt arbetsminne ligger långt under normalnivå)
 
- Urinträngningar jag måste ha nära till toalett annars kan det bli riktigt pinsamt, jag måste gå på toaletten flera ggr under en natt.
 
- Trots att jag har problem med tröttheten så har jag även problem att somna på kvällen. Jag har fått förklarat för mig att, Det beror på att vi som har kognitiva svårigheter, jobbar så "hjärna rycker" med alla intryck som finns på dagen. Det krävs så mycket för att hålla ordning på "kontoret". När det sedan blir  kväll/natt och larmen har tystnat, så hanterar vår skadade hjärna all information bättre.
 
- Simultankapaciteten är också, allt annat än bra. Det funkar inte längre att prata och laga mat samtidigt, - en sak i taget tack !  Härom dagen silade jag ur pastasåsen istället för spagettin, pga av att jag pratade i telefonen samtidigt.

Alla de här sakerna är svåra för många friska att förstå. Symtomen syns inte. Det krävs enormt mycket energi för att dölja dem.  Alla friska  kan också ha de här symtomen som jag skrivit om ovan, utan att det är något större bekymmer. Men när funktionerna blir så dåliga att det blir ett problem, då är det ett handikapp. 

Exempel på hur mina samtal kan se ut:

- jag är trött
- ja om du visste hur trött jag är då ?

- jag är så yr
- jaa det är jag ibland jag med, jobbigt :-)

- svårt att sova , jag har sådana krypningar
- jobbigt ??

- jag är orolig för mitt minne :-(
- Ja du skulle bara veta va mycket konstiga saker som jag gör :-))

Så fortsätter det, tillsammans med uppmaningar som.

- Har du försökt att Gå och lägga dig tidigt ?
- Kissa innan du lägger dig !
- Du har nog vänt på dygnet :-)
- Festen är ju på kvällen, det är mycket svalare då. kom igen nu.
- Skulle va skönt för dig att komma ut... jobba lite.
- Men om du gör så här !
- Ryck upp dig.
- Det behöver inte bli så farligt
- Du får vara glad att du har 2 barn i allafall.
- Det är inte så långt 3-4km ungefär :-)

Det är lätt att förlora sig själv i Ms djungeln, inte orka. Hur jobbigt denna skit nu är, så vill jag inte vara Bitter ? det måste jag ändra på...

Men ?

Va fasiken har allt detta med mina skor att göra ?. :-))

Jo jag har börjat att jobba på min framtid nu, ett liv med kontroll, ett nytt liv. jag ska bygga upp nya visioner utifrån de förutsättningar jag har. Jag började dagen med att sova, sedan klämde jag in mig i träningskläderna och for till gymmet. Där ökade jag på pulsen, såg mig omkring och tänkte.. Det här är min framtid nu. Jag har alltid tagit hand om och oroat mig för andra. Men nu är det min tid, så jag lämnade mina skor på gymmet, där de nu hör hemma. <3  För det var väl "självaste den" om jag inte skall fixa det här. Jag börjar med att försöka göra något åt tröttheten. Den skall motas bort men d- vitamin och träning. Trevlig helg !

Kram Ulrika







Nu till något nytt att fundera på !

Kanske det här är svaret på varför så många av oss msare får kognitiva symtom. Det verkar också som att koppar ger upphov till inflammation. Intressant läsning, får nog köpa lite Zink ..


Alzheimer's, cognitive decline and neurodegenerative disease linked to too much toxic 'free copper' in blood - NaturalNews.com

MSM

Hej hittade en blogg om msm. Den var mycket informativ och lättläst. Jag har funderat länge på att börja äta detta och nu har jag bestämt mig läs du oxå på denna blogg

http://www.morotsliv.com/2014/08/msm-for-en-piggare-och-battre-halsa.html?m=1

Vad undrar du över ?

















Ja, tänk att vi alla msare har samma sjukdom, men ändå så olika symtom. Vad beror detta på ?

Svaret är att symtomen kommer efter vart inflammationen sätter sig i vår hjärna eller ryggmärg

Vart sitter min svagaste länk exakt. Vart är mina inflammationer befästa. Jag måste få veta mer, Vad är det som gör att vi når en progressiv fas i vår ms. varför hjälper ingen broms då ???

Vad är det som gör att vissa av oss inte tål kyla och andra inte värme.

Några saker att fundera närmare på under hösten kanske.                                                                                    

Rekommendationen för D-vitamin räcker inte | Kurera.se

Rekommendationen för D-vitamin räcker inte | Kurera.se

Sommar 2014

Sommar sommar sommar. Ja den är snart slut, mina minnen är varma efter de ohyggliga temp vi har haft.  Fast kroppen har strejkat, så har jag försökt hänga med. Måste samla minnen åt barnen som dom kan se tillbaka på när de blir vuxna.  Har massor att skriva om men det tänker jag göra när barnen börjat skolan.

Här kommer tips för Kyla

Följ bara länken, men kom gärna tillbaka hit igen :-) --->


A ‘cool’ product guide - Momentum Magazine Online


















Vi år många msare som funkar sämre på sommaren under denna extrema hetta som varit nu under juli månad. Det känns som en befrielse när temperaturen ute börjar sjunka nedåt. Phuu........ man kan andas igen, gå igen och varför inte slänga med TÄNKA. kram

I bland känns det allt bra motigt

De senaste dagarna har värmen påmint mig om att jag  aldrig igen kommer att njuta av solen och sommaren som jag gjorde innan ms monstret slog till.
Älskar solen men hatar värmen.  Mina armar och ben blir som spagetti och i huvudet så får jag köttfärssås. 
Jag får panik när termometern visar över 21 plus ute.  Inom mig så kokar det.  Jag drar mig in och undan, svetten forsar och jag måste nog erkänna att jag blir en aning bitter.  Sommaren är ju årets höjdpunkt.
Alla samlar kraft inför vintern. Jag samlar kraft för att orka ta mig igenom dagen.
"Fan oxå"....så där ja, nu var det sagt. Känns lite bättre. Eller så kan jag säga som galenskaparna sjunger "Jag går i däck, men jag kommer upp igen , jag är hårdast utav alla kvinnor och män" ha ha ha, den var väl bra.
Natti natt till er, från en svettig padda med gäddhäng som ligger och kippar efter luft någonstans i mellansverige.

Man vet aldrig. Så sant

Påsken som kom och gick

Och jag ont i hela kroppen fick. Att man aldrig lär sig...

Ms Terapi

Idag har jag målat en tavla, även om jag är i behov av att göra andra saker mer, så blev en tavla det viktigaste. Jag är inte färdig på långa vägar men oj va skoj det var. Känner dock i mina armar en stor trötthetskänsla . Fast jag är glad för det.

Ms och småbarn

Varför är vissa saker så svåra att tala om, jag återkommer ständigt i min blogg om tankar kring de kognitiva problem som ofta drabbar oss med ms . Det finns statistik som visar att problem med arbetsminne och koncentration är vanligare än man kan tro för oss.

Jag undrar oxå  över varför dessa problem  ofta förminskas och skattas lågt gällande tillgänglighet av olika hjälpmedel för att stötta upp ett svagt minne. Många sitter hemma nästan isolerade av de skälen att kognitiva hjälpmedel uteblivet eller inte finns inom sortimentet för kognitiva hjälpmedel att tillgå..
(Här vill jag tillägga att det idag finns mängder av hjälpmedel att ta del av på marknaden, men beslutande organ hänger inte med i utvecklingen eller kanske rent av inte förstår vikten av bra hjälmedel inom området).

De flesta vid debuten av sin MS är mitt i livet med stress, karriär och småbarn, bollarna i luften är minst sagt många. 

Med Ms kommer inte sällan en förlamande trötthet som kan vara mycket svår att förklara för omgivningen. Alla är ju trötta ibland eller hur. MS tröttheten skiljer sig dock markant mot vanlig trötthet, alla som en gång upplevd detta vet vad jag pratar om. 

Om jag skulle göra ett förjsök att förklara måste det bli så här.... Tänk dig att du jobbat en hel dag, vakat en hel natt, morgonen närmast den vakande natten tar du en sömntablett för att få sova. Då ringer telefonen att du måste ut och jobba 8 timmar igen. Försök göra det efter att du svalt din sömntablett.

Ja om du nu måste så händer troligtvis följande.
- du blir skakis
- lättirriterad
- okoncentrerad, svårt att fokusera, svårt att lyssna och förstå
- känner dig inte klar i skallen
- blir glömsk och "lömsk"... ha ha ha
- skall du läsa, får du svårt att förstå innehållet, du måste läsa om texten flera ggr för att förstå innebörden.

Det enda du kan tänka på är att få sova, om så bara för en liten stund. Det svider och bränner i ögonen. Armar och ben känns tunga som cement klossar. tillslut är ett besök hos John Blund ett måste, hur irriterad än omgivning må vara på att du måste ligga och grisa i sängen, kanske mitt på självaste dagen.

I perioder är tröttheten så förlamande och handikappande, (ja jag skriver handikappande för det finns inget som beskriver tillståndet bättre) än att du måste lägga dig vid flera olika tillfällen under dagen och dra igen ögonlocken, för att orka resten av dagen. Glöm tanken på att vakna utvilad !

Många upplever att i samband med värme, sjukdom, mental ansträngning och stress så förvärras tröttheten.

Jag är alltid stentrött efter möten, efter att ha vistas i stimmiga miljöer, eller efter annan mental anspänning. Jag känner mig rensad när jag kommer hem "tom". Då är en power nap på minst 20 min ett måste............... 5 min för att komma till ro och 15 min effektiv mental vila. Här gäller timer, öronproppar samt svart ögonbindel.

Nu är många småbarnsföräldrars stora fråga. "OM MAN INTE KAN DET DÅ" för att man har en grinig tvååring hängandes i ena benet eller en hungrig ettåring som pockar på uppmärksamhet. Vad händer då ? Vad gör jag då ?

Oftast är den äkta hälften på jobbet, och dessa situationer kan vara knepiga att lösa. Jag kommer ihåg när mina barn som i dag är 7 och 9 år var i den åldern. Jag var så trött att tårarna sprutade ut ur ögonen på mig. Jag duschade iskallt flera ggr per dag, tog vid det tillfället oxå koffein tabletter. Jag gjorde stora lekhagar med mjuka kuddar och täcken sedan jag la i massa olika leksaker som inte kunde sättas i halsen, jag  lade mig ner i hagen tillsammans  med mitt lilla underverket och satte på timern på 10 minuter och en dvd med mumintrollet eller fiffi med blomsterfröna på tv:n.

Om man har sina föräldrar friska och i livet så är det nog vid dessa tillfällen en bra ide att ta telefonluren och ringa hem och säga -Mamma kan ni komma. Min mamma var mycket sjuk i sin ms när barnen var små och min pappa hade ju gått bort några år innan. Så jag hade ingen att ringa.  Vi hade aldrig någon avlastning. Barnen och jag var tillsammans dygnet runt. Då måste man använda sig av sin inre kreativitet som med tex gigantiska, barnsäkra hagar.

Gud vad jag önskade då att jag hade det som alla andra av mina friska väninnor i dessa situationer med  en tillgänglig  mor eller farförälder tillhands
. Jag tror aldrig att jag känt mig mera ensam, trots att min mamma fortfarande fanns i livet. Min mammas då kognitiva svikt gjorde att jag hade henne, men ändå inte. Jag kunde aldrig ringa och rådgöra och få det stödet jag ville ha som de flesta tjejer behöver och gör när man blir mamma för första gången.

Så du som läser detta och har en mamma och en pappa som kan och vill..... Låt dom få hjälpa dig oavsett om de går dig på nerverna ibland ;-).

Nu flummade jag iväg på en riktig resa där,  men skrivet som sagt, så är det ingen enkel uppgift att vara så trött som man kan bli av sin ms och ha barn samtidigt. ( Men det går) Och mina barn är mitt hopp och min glädje, de är älskade och efterlängtade. Ms med dom kan vara klurigt men ms utan dom vore förskräckligt. <3.





Det jag skrivit om ovan är vad jag skulle vilja kalla för  sekundär kognitiv svikt orsakat av trötthet, sedan finns det en annan typ av kognitiv problematik vid ms. Den kommer jag att skriva om senare. Nu är min arbetskapaciteten uttömd och Jag är fruktansvärt trött (Ulrikas mat och sovklocka har ringt, dags att vila).

Jag vill upp

Nej nu .....

Magsjukan håller på att ebba ut, tack och lov. Detta var av den värre sorten. Jag har fått mig en liten tankeställare faktiskt.  Nu måste jag ta tag i mig själv, börja träna regelbundet både styrketräning och kondition. Jag är så fruktansvärt otränad, hela min kropp är skakis och det gör ont i magmusklerna om jag skrattar eller hostar. Varför känns tanken på ett gym lika jobbigt som att klättra upp för ett högt träd. Jag vill ju så gärna dit upp till toppen men ändå så på något underligt vis står jag kvar därnere och trampar. natti

Magsjuka

Jag har drabbats av magsjuka. Förundras av hur svag jag blir av minsta lilla åkomma.  Mitt tålamod är också mindre sedan jag fick msen. Jag känner mig som en nyopererad 90 åring.  Vinglig på benen, yr och skakis. Försämringar av vilket slag som helst får mig att tappa fotfästet totalt. Går helt in i mig själv, som i ett slags meditativt tillstånd.  Där ligger jag och lurar och väntar ut det obehagliga.  Fy för magsjukan

Tycka olika

Om man skall driva en blogg, Vad vågar man skriva om då? Hur mycket skall man lämna ut av sina tankar till omvärlden. Det skrivna ordet äger makt.  Det kan missförstås och vändas emot dig i andra sammanhang längre fram i livet.
Många som läser bloggar och liknande., skriver oftast själva, men det finns dom som som läser med mycket kritiska ögon. En del tycker att det är billigt att hänga ut sitt inre för allmänheten. 
Jag tycker det är modigt att våga öppna sig.  Att berätta vem man är och vad man tycker och tänker.  När jag skriver så försöker jag att inte tänka så mycket på människorna som läser vad dom tycker och tänker om mina ord.
Om jag skulle tänka på vem som läser, så är det lika bra att sluta skriva.  Det finns alltid någon därute som inte har lika uppfattning som jag, som tycker olika.
Med det sagt så är jag ändå känslig för kritik.  Elak sådan. 
Jag läser mycket och tycker mycket.  och på sistone har jag känt mig irriterad på alla elaka kommentarer som finns överallt i media.  Jag förundras av den stora brist på empati som så många tycks ha. Jag är av den uppfattningen, att om man tycker olika så behöver man för den del inte bete sig otrevlig eller uttala sig elakt.  Kanske är det mesigt att tycka så men för mig är det viktigt.  Natti natt

Våren är på ingång !

Ett intresse jag har är att fånga känslan i olika ögonblick.
Jag försöker ta den där bilden som jag
sedan kan titta på, och minnas precis
vad det var jag kände i det
ögonblicket som fotot togs.
Jag har alltid älskat våren,
alla dofter och det underbara ljuset.
Allt vaknar upp på nytt och blir lättare.

Vy från mitt sovrum

från sovrums fönstret



Vid våran grillplatsen

Tidig morgon

Solen går upp

Välkommen

Nya vägar framåt.


När man har fått en ms diagnos, så tar allt det som man trodde var sant slut,  allt blir förändrat, besvärligt och man känner inte längre igen sin kropp. 

Hur gör jag nu ?
Är detta sant, befinner jag mig i en dröm?
Varför händer detta mig?
Hur kommer mitt liv att bli nu ?

Liksom bilden ovan, så blir ens livsväg trasig och konstig. Den väg man gått på, tar slut på ett sätt som man inte trodde var möjligt.
Många stannar i chocken av förändring länge. 
En del tar tag i problemet ganska omgående och ger sig "den" på att fortsätta på den väg de befann sig på, som om inget hade hänt.  Genom beslutsamhet och otrolig vilja och styrka kommer de fram till resans mål, säkert illa tilltufsade av bara sin fasta beslutsamhet av att aldrig ge upp.
Andra letar nya vägar. Kanske till och med finare och bättre sådana, På den nya resan ändras oftast också destinationen och man hamnar troligtvis någon annanstans än det som var tänkt i från början. 
Värre är det för den som blir så illa skadad vid vägens abrupt sluta, att han/hon skulle vara helt oförmögen att ta sig någonstans utan hjälp. Hur fixar man det ?
Vilken hjälp finns det då att få och av vem?. 

Det finns mängder av bra hjälpmedel på marknaden i dag. Men av någon underlig anledning, så är det ytterst få av hjälpmedlen som får förskrivas av våra arbetsterapeuter. Detta innebär i praktiken att man får det hjälpmedel som någon "annan" tycker skall passa oss. ( rullator, rullstol och permobil )
  
Annat är det för den som har en förmögenhet på banken. Han eller hon kan fortsätta åka slalom, cykel, ta sig ut i skog och mark mm. Eller skaffa sig en fyrhjuling för att fortsätta resan där vägen tog slut.
För oss som inte har mer i plånboken än att det räcker till en tallrik med korv och mos är möjligheten till ett mer aktivt liv med barn och familj borta. Sakta men säkert så börjar du förstå att det du tagit så förgivet, inte alls är självklar längre. Då kan det vara lätt att bli bitter :-( 
Hur kan livet förändras så plötsligt. vilken väg väljer du ?

Jag tror att det alltid finns möjligheter att komma framåt oavsett hinder.

Jag Tänker på en gång För länge sedan
När jag semestrade i Falkenberg och skulle ta E6.an till Varberg så hamnade jag fel :-0, Jag körde runt, för att hitta vägen ut till motorvägen. Ganska snart befann jag mig på en annan väg (kustvägen) till Varberg. Jag bestämde mig direkt för att sluta leta efter motorvägen och fortsätta längst med havet. Jag fick upptäcka nya vackra miljöer som för mig var okända och som jag aldrig hade fått uppleva om jag inte kört fel, jag slapp också den stressiga motorvägen som jag aldrig gillat.
I efterhand är jag tacksam för att jag körde fel, vem vet vad som kanske hade hänt på motorvägen. Jag kom ju fram till Appelviken i Varberg och tänk så mycket annat jag fick se och uppleva på den smalare och längre vägen

Jag tror att när man accepterar vad som har hänt och slutar tänka så mycket på hur orättvist livet är. Så tror jag att tillsammans med dagens tekniska möjligheter, så behöver ingenting vara omöjligt för oss längre oavsett fysisk eller mental förmåga.

Ps ! Vi måste gå samman och kämpa,  rätt till bättre modernare Hjälpmedel. Alla borde få välja vad som passar dem bäst. Unga och äldre kanske inte har samma smak eller behov. Genom möjliheten till individuella val minskar hopplöshet, frustration Och depression. Möjligheter öppnar sig och kan utvecklas till något positivt för den enskilda individen, familjen och samhället i övrigt.

Relationer

Ja, det är inte lätt att leva med en människa som förändras, men är det ödet så varar kärleken förevigt.

Bilder

Många av mina bilder i bloggen har gått upp i rök undrar vart dom kan vara 😟

Hjälp snart morgon

Den som ändå kunde få sova. På dagen är tröttheten tung. Men när natten kommer ligger jag vaken med tusen tankar. Förstår inte detta. ?