Shit happens

I dag är en trötter dag. Känner att jag är på väg in i en fatigueperiod. Det går upp och ner.. ständigt trött, men i bland är det som om jag kommer in i en djup svacka av bedövande trötthet.

Undrar vad det beror på att det blir så.
Är det sommaren, värmen, barnens sommarlov som gjort att jag är här nere på botten och kravlar igen...

Tröttsamt är det. Började med  D och C-VITAMIN igen... och modiodal som snälla doktorn har gett mig. 

Hjärndimman följer tröttheten oxå. Dimma, ja så kan man verkligen beskriva det. Man fumlar och snubblar över ord, allt känns surrealistiskt. Vet knappt om man drömmer eller vaken. Värst är att samtala med andra människor, som lever i det verkliga eller jag kan kanske säga, det friska "normala" livet.

Många gånger kommer jag inte ihåg vad dom heter.  Då menar jag människor som jag pratat med många gånger. Det är så många att minnas och när hjärndimman och tröttheten är ett faktum så blir alla en och samma person. Allt som sägs blir till ett mummel inne i huvudet och jag svävar mellan att vara vaken till att vara på väg att somna.

Man får en känsla av att vara helt borta eller att man är i en annan dimension. Hela tiden detta pågår. Skriker hjärnan i bland till "skärp dig för fan..."

Efter några år och perioder av detta, så förstår man till slut att detta helvete, är permanent. Det bara är så här nu. Jag vet att min hjärna fungerar... fast på ett annat Sätt.
Den funkar bättre, utan höga ljud och intryck. Stress är förödande. Press och att prestera,  funkar inte alls. Förväntningar är = stress för mig. Värme gör att hjärnan trycker på paus knappen. 

Perioder av det som står ovan, får jag betala för efteråt. Just nu efter sommaren betalar jag med trötthet och svaghet i ben och armar. Hjärnan har nu åkt på semester, utan att ansöka om ledighet. Det finns ingen vikarie att få tag på heller. But I guess Shit happens😁 !

Ska jag börja skriva igen..

Det var ett tag sedan jag skrev något här på bloggen. Jag har inte känt för det. Ärligt talat har jag inte haft lust för så mycket.

Livet har varit på paus mode och jag har bara följt med. Som en loppa på sitt värddjur. Hållt mig kvar.

Sedan sist jag skrev har jag blivit sjukpensionär mot min vilja. Det var det sista jag ville. Jag trodde på något sätt, att jag skulle fixa till allt min ms ställt till med, på mitt eget sätt.

Jag har fortfarande inte gett upp den iden. Jag väntar bara på att hjärndimman skall lätta.

TERAPI

Listen to me sing "One - U2 (Complete Lyrics)" on #Smule: http://www.smule.com/p/495249394_1267731518 #SingKaraoke

Inflammations hämmande mat

Jag tror att du gillar denna pin på Pinterest ... http://pin.it/Wc9Rpk7

Huvudvärk

Jag tror att du gillar denna pin på Pinterest ... http://pin.it/x7k_NbU

Ny behandling?

http://painhealing.co/big-multiple-sclerosis-breakthroughphase-1-trial-safely-resets-patients-immune-systems-reduces-attack-on-myelin-protein/

Varnings tecken på inflammation

14 Warning Signs That There’s Hidden Inflammation in Your Body (and how to get rid of it) http://fitlife.tv/everything-you-need-to-know-about-inflammation/?t=snpt

Värmekänslighet vid ms

http://brainblogger.com/2014/09/13/how-temperature-affects-people-with-multiple-sclerosis/

Det rör på sig.. 😃😃😃😃

http://futurism.com/stem-cell-innovation-lead-therapy-parkinsons-multiple-sclerosis/

Så vackert

https://youtu.be/bserCutBZyE

Rebecca Ferguson - Mr. Bright Eyes LYRICS

Saker att aldrig säga.....

Vatten renar sinnet

Multiple Sclerosis - Myelin Repair

MS, Vitamin D and Viruses...a MUST SEE!

Förändra livet eller go with the flow

I går kväll postade jag massa inlägg från you tube som handlade om ms. Om man letar information om ms ute på nätet finns hur mycket som helst att läsa, men det blir något alldeles extra med att lyssna och se. Kolla gärna länkarna som jag lagt upp. Kanske kommer du att känna dig mindre ensam i dina tankar.

När man har en allvarlig sjukdom av något slag, funderar man ofta på om det finns någon annan som känner samma sak. Ms är en sjukdom som kommer med många olika symtom, så ingen är den andra lik. I bland kan det kännas främmande att lyssna på någon annan med samma diagnos, för att man inte känner igen sig alls. Så plötsligt hittar man rätt och man känner sig inte så ensam. Har man tur delar den personen med sig av tips och ideer, om hur man kan hantera de gemensamma symtomen.

Många dagar känner jag hopplöshet eller kanske maktlöshet inför min sjukdom. Skall jag kämpa emot, förändra eller acceptera. För mig har acceptera betytt ge upp :-( Men egentligen behöver det inte alls betyda det.

Man måste acceptera att man fått ms, men man behöver inte acceptera att sjukdomen begränsar ens möjligheter att göra de saker man vill. Det finns lösningar på de allra flesta saker, det gäller bara att hitta dem. webben är ett kraftfullt vapen i kampen mot sin sjukdom.

Lyssna på din läkare, men lita inte på allt hen säger.  Det finns olika typer av neurologer, stängda och sådana som är öppna för nya ideer.
Har man otur hamnar man i klorna på en stängd. Jag skulle vilja påstå att det till och med kan vara skillnaden mellan att få leva ett rikt och meningsfullt liv och ett liv i ett begränsat läge, där det inte finns mycket hopp.

Efter som ingen riktigt vet vad som orsakar ms, samt att ingen bot finns (förutom vad det, nu verkar som stamcellsforskning kan vara eller bli) plus att det finns så många olika varianter och symtom på sjukdomen som en överfylld godispåse. Så  är möjligheten att hitta en neurolog, som sitter inne med alla dom rätta svaren i det närmaste obefintlig.

Här kommer du och jag in. Ta kontroll över ditt liv, din sjukdom, dina symtom. Acceptera att du inte kan göra saker på samma sätt längre, men att du fortfarande kan göra dem med hjälp av nytänkande och andra människor som gått den svåra vägen innan dig. Läs artiklar, bilda dig en egen uppfattning !
Som arga snickaren säger "du måste ha en plan". Din plan behöver inte likna någon annans, för att den skall vara rätt för dig.

Det är lätt att ge upp när benen inte bär, eller när man inte kan se ordentlig. Det är lätt att bli uppgiven när man kissar innan man  kommer till toaletten, eller när man glömt barnen födelsedag eller sitt eget personnummer.

Acceptera att ditt liv alltid kommer att vara lite besvärligare än andras och försök att inte sakna ditt före detta ms liv alldeles för mycket. Tappa aldrig tron eller hoppet på att livet kan bli minst lika innehållsrikt för dig som för andra som inte har ett överaktivt immunförsvar och ett trasigt nervsystem. Vi är så mycket mer, vi kan vara det vi vill.

Titta på Montell Williams youtube klipp, han tänker vettigt tycker jag. Han följer sin väg  till bättre hälsa. Notera att jag skriver "sin väg". Hitta din, med hjälp av din neurolog, appar, andra hjälpmedel, mat, vitaminer, träning, mindfullnes eller vad det nu än må vara som du tror kan passa dig.

Vi kämpar vidare tillsammas !






MS Fatigue

Types of Fatigue in MS - National MS Society

Fatigue - a common symptom of multiple sclerosis (MS)

Multiple Sclerosis: I'm so tired! Fatigue and MS

Heat Intolerance in Multiple Sclerosis

Montel Williams on Multiple Sclerosis

Multiple Sclerosis

Invisible Symptoms in MS Part 1 - National MS Society

Kvinnor med ms har lägre....

Women with MS had lower levels of folatevitamin E,magnesium, lutein, zeaxanthin and quercetin, all nutrients with antioxidant or anti-inflammatory properties

Läs den intressanta länken nedan !

Kognitiva hjälpmedel vid ms

Många med ms har ju stora eller små problem med sin kognition. Minnet sviktar, man upplever sig ha svårt med koncentration osv. Människor med andra npf diagnoser som Adhd/add mm kämpar oxå med dessa osynliga handikapp. Detta ämne rör mig djup, då jag oxå nyligen fick en adhd diagnos som tillägg till min ms diagnos. Fann denna artikel i svd som är väl värd att läsa om olika tips på appar.

Det finns hjälpmedel för dessa svårigheter, tack vare den tekniska utvecklingens snabba framfart. Det gäller att vara på hugget och söka olika appar själv. Inom sjukvården kommer inga stekta gråa sparvar att flyga in i munnen på en, Var din egen lyckas smed.

Man måste först börja med att ta reda på vad som man behöver hjälp med, ringa in exakt vad som är det kognitiva problemet, leta aktivt, ladda ner och sedan ge appen som man kan laddat ner till telefonen eller surfplattan tid att sjunka in och bli en del av ens vardag.

Jag använder google kalender med påminnelser
Astrid där man oxå kan lägga in påminnelser, samt, att göra listor
Evernote, som står skrivit om i artikeln. I detta program finns oändliga möjligheter till dokumentation, planering, man kan även koppla samman evernote och google. Man kan spela in samtal, möten mm Ge det tid, lek med appen, prova dig fram. Om du lär dig Evernote så har du vunnit mycket. Appen kommer att bli din personliga lilla sekreterare som kommer hjälpa dig hålla reda på vardagen.









Kommer att återkomma till kognitiva hjälpmedel längre fram.


http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/appar-for-studenter-med-till-exempel-adhd-som-behover-hjalp-med-koncentrationen_3927060.svd?utm_source=sharing&utm_medium=clipboard&utm_campaign=20150307

7 charmiga skolhus till salu (nummer 3 är något alldeles extra!) | Lantliv.com

Varför delar jag denna länk, jo för i ett utav dessa skolhus, bor en liten bit av min själ och massa minnen från min barndom. "Skolhuset Viljamsbol med lärarbostad" ägde min mormor och morfar. Där har jag varit mycket. Det var inte så länge sedan, det såldes till nuvarande ägare. Älskar huset och skolan och den trygghet som det representerar för mig.

7 charmiga skolhus till salu (nummer 3 är något alldeles extra!) | Lantliv.com